"החלקים שהיו אהובים עלי בגוף שלי, היו העור, וזו היתה הרגשה של התקפה כזאת… התקפה עצמית"
קבוצת הידע ופעולה לנשים החיות עם פסוריאיזיס נפגשה בשנת 2017. בקבוצה השתתפו נשים חזקות ומרשימות, שחיות עם פסוריאיזיס ושעוסקות בשאלות הנוגעות לגוף, לבריאות ולמיניות, מרביתן סובלות מהמחלה לאורך שנים ארוכות וסובלות מלבד יסוריים פיזיים גם מיסורים נפשיים וחברתיים. חברות הקבוצה למדות יחדיו שיתפו ופגשו מומחיות בתחום. כאשר הגיעו בתהליך העבודה המשותף להחלטה על אפיק הפעולה הוחלט לייצר סרטון שיתמקד בטיפולים ובמאבקים הנדרשים מהן. עלתה מצד המשתתפות בקשה להתמקד בהתמודדויות שלהן סביב סוגיית ים המלח. הבנו שבמקביל להעלאת המודעות למחלה, לקשיים הפיזיים והנפשיים, מרביתן לוקחות תרופות אך התרופה הטבעית המשלימה היא הביקור השנתי בים המלח. שם הן זוכות לתמיכה חברתית מנשים כמותן, להזדהות, ולאחר עבודה קשה גם לא אחת הדבר מוביל להטבה משמעותית.
המטרה של חברות הקבוצה ביצירת הסרטון היא העלאת המודעות של החולות, בני המשפחה והרופאים/ות כאחד לגבי הזכות הקיימת בקופות לסוע לחודש בשנה לים המלח במחיר מסובסד, ולגבי חשיבותה של נסיעה זו.
יתרונותיה של הנסיעה עצומים, אך נשים רבות מתקשות לממש אותה הן משום שאינן מושעות לכך, הן משום שהרופאים אינם מציעים אותה והן משום החשש מהתגובה של הסובבים הסבורים בטעות שמדובר על בילוי. כך נשים המודעות ליתרונות הנסיעה לא יוצאות משום החשש למקום עבודתן, לקשרים המשפחתיים והחברתיים.
הסרטון כולל דגש על נשים חולות פסוריאזיס ומבט מגדרי על הקשיים הנוגעים למחלה שמשפיעה על נראותן, על דימוי הגוף, מחלה המשפיעה על המראה המצריכה לפעמים הסתרה, המייצרת בושה. מדובר בנשים חזקות שלמדו כיצד להישיר מבט אל מול הנגעים והמצב.
מבחינה חברתית ותעסוקתית – הנשים הסובלות מפסוריאזיס צריכות לטפל בעצמן באופן שנתפס לעתים כהתפנקות, או כבליינות ("שוב את נוסעת לשבועיים במלון בים המלח ע"ח המדינה?"). ההתמודדות עם תפיסה זו היא כואבת מאוד לנשים בקבוצה. זהו אתגר יוצא דופן בעולמן של נשים בכלל ואמהות בפרט, הצורך להשקיע בעצמן מבחינה בריאותית איננו נתפס.
מבחינת מערכת הבריאות: לא כל הנשים הזכאיות לכך מקבלות את הסבסוד הנחוץ לנסיעה לים המלח. הרופאים לעיתים אינם מאמינים בתועלת, או שמכריזים ש"'אצלך המצב קל, את לא צריכה. יש לך מעט נגעים". מבחר מאמירות של רופאים לגבי פסוריאזיס וים המלח שעלו בקבוצה: 'מזל שאת נשואה', 'ים המלח רק מסרטן', 'זה לא עוזר בכלל לפסוריאזיס, זה הכל בראש'
קהלי היעד של אפיק הפעולה- הסרטון: חולות, בני זוג קרובים וחברים של החולות, משרד הבריאות, רופאים, מעסיקים וקופות חולים.
מסרים:
- פסוריאזיס זו לא מחלה מידבקת
- פסוריאזיס זו מחלה מחברת
- לא בחרנו להיות חולות, אנחנו לא רוצות להיות שונות
- אל תבהו בנו ולא צריך להתרחק
- השהות בים המלח מועילה כנראה יותר מכל טיפול אחר, ולטווח הזמן הארוך ביותר
- קופות החולים מסבסדות נסיעות לים המלח אוטומטית עם האבחון
- אם הנגעים מפריעים לחולה – אין מצב 'קל מדי' שאינו מצדיק טיפול
- אנחנו לא נוסעות לים המלח כדי לבלות
- זו עבודה קשה (כפי שמוסבר בסרטון)
- גם אם חזרתי שזופה, זה עדיין לא אומר שסתם ביליתי, או שזו לא בדיוק מחלה
- במהלך השהות הארוכה בים המלח נוצרים גם קשרים חברתיים עמוקים ותמיכה הדדית
- אגודת הפסוריאזיס הישראלית היא מקור בלתי נדלה של תמיכה, ידע ועזרה מעשית
הקבוצה נעשתה מטעם עמותת נשים לגופן בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית ובתמיכת חברת פייזר. הסרטון נוצר בהפקת אור קפלן.
