מתוך פרק 14 ב"נשים לגופן"- HIV ואיידס
רשימת ההתלבטויות והשאלות האישיות שעומדות בפני נשאיות HIV, בפני חולות איידס ובפני המשפחות ארוכה. מה בנוגע לחיי המין שלי? מי יטפל בילדַי אם אהיה חולה מדי? האם אספר למשפחתי ולידידי שאני נשאית? ולחברי לעבודה? לילדַי? מה אם אנשים יגלו? איך להתמודד עם גורמים במערכת הבריאות שלא מכבדים אותי? כיצד ניתן לקבל סיוע ציבורי? באיזה אופן החוק מגן עלי במקרה שאני מופלית לרעה בגלל ה-HIV? איך להתמודד עם האפשרות שאמות?
"אינספור התלבטויות עמדו ועדיין עומדות בפני. שאלות שלא הורגלתי לשאול ושלא ידעתי שקיימות. לעתים נדמה לי שאין תשובות נכונות ואין פתרונות נכונים. במקרים מסוימים, לאחר התייעצות עם משפחה, חברים או אנשי מקצוע, פתרתי מצבים מסובכים באופן ראוי ומשביע רצון, לתחושתי. לעתים ההתלבטויות בלתי פתירות, כמו ההתלבטות שהתמודדתי עמה לפני שהבאתי את ילדי לעולם – הרצון להיות אמא היה הרצון החזק ביותר שלי, והוביל אותי להילחם על החיים שלי ולהגשים את חלומי. במקביל לרצון הזה, התחבטתי מול שאלות מוסריות וטענות קשות שהופנו כלפי מנגד – באיזו זכות אני רוצה לתת חיים לתינוק חסר אונים, שבינקותו תלוי בי עד בלי די ויש אפשרות שאשלול ממנו את קיומי לידו במקרה שאחלה או אמות. במהלך הזמן, חוויתי התקף חרדה כתוצאה מעומס המחשבות והפחדים שליוו אותי בנושא גורלי זה. הסתירות בתוכי היו קשות מדי. הרצון להיות אמא ניצח במקרה זה, ואני חווה אימהות מספקת. המורכבות בחיי גדולה ביותר ומושפעת באופן ישיר ועקיף מהחיים עם HIV. גיליתי שניתן לעשות זאת, להפיק את המירב מהמצב ולהתמודד עם מורכבויות ומצבים מסובכים בהצלחה יחסית."
זוגיות ומשפחה
בישראל חיות נשאיות HIV רבות עם בני/בנות זוג, חלקם חיים בעצמם עם HIV וחלקם לא. אלה בינינו שחיות עם HIV יכולות להחליט האם הן רוצות להקים משפחה או שהן מוותרות על כך. HIV כבר איננו גורם השולל מאיתנו את האפשרות לחשוב על העתיד, על בניית זוגיות או על הקמת משפחה. אולם, על אף שאנשים מאריכים חיים עם HIV, עדיין המחלה יכולה להתפתח בגופנו ולקצר בצורה משמעותית את תוחלת חיינו. אם אנחנו אימהות, לעתים תכופות הדבר שקשה ביותר להתמודד איתו הוא המחשבה שנהיה חולות מכדי לטפל בילדינו, או שנמות בעודם קטנים.
"כאמור, הדילמה המוסרית שטילטלה אותי בזמנו, לפני שהבאתי את ילדי לעולם, הייתה קשה מנשוא. במקביל, בחנתי גם את הנושא המשפטי – האם ה-HIV לבדו יכול להוות סיבה ללקיחתו של בני ממני? על פניו, חשבתי שלא הגיוני שכך יקרה. הרי ה-HIV אינו גורם, מעצם קיומו, להזנחה או לטיפול ולטיפוח. הגורמים להזנחת ילד תלויים בגורמים אחרים, כגון מצב נפשי קשה, מצבי מחלה גופניים וכו'. כל עוד אוכל לשלוט במצבי – לקחת תרופות תוך הקפדה מוחלטת על הזמנים והכמויות, בדיקות, קבלת ייעוץ מקצועי בתחום הרפואי והנפשי – לא אהיה בסיכון לחלות ולמות. היות שידעתי שרצוני להיות אם הוא חזק ושבריאותו, אושרו ואיכות חייו של בני הם מעל הכל, הבנתי שהווירוס יהיה בר שליטה. המניע שלנו כאימהות הוא עז ביותר. אך היגיון לבדו אינו מספיק וכדי להיות בטוחה, התייעצתי עם עורכת דין ושאלתי אותה האם יכול להיווצר מצב שבו ייקחו את בני ממני בגלל ה-HIV. התשובה הייתה חד-משמעית – לא. עורכת הדין הוסיפה שבמקרה שאחלה ולא אוכל לטפל בבני, ואסרב לוותר עליו, יתערבו רשויות החוק ויעבירו אותו לטיפולו הבלעדי של אביו, או לאדם אחר אם לא תהיה אפשרות לאיש מבני המשפחה לקחת את האחריות על הטיפול. אמירה זו חיזקה את רצוני לשלוט עד כמה שניתן במצב בריאותי ולעשות הכל כדי להישאר בריאה."
חשיפה: למי ומתי?
לשאלה מתי כדאי לחשוף את מצבנו הבריאותי ובפני מי אין תשובה אחת נכונה. על כל אחת מאיתנו החיה עם הנגיף לחשוב מתי ובפני מי נוח וחשוב לה להיחשף. חשוב לזכור כי על אף החשש מחשיפה, גם הסתרה עלולה להקשות עלינו את ההתמודדות עם הנגיף, משום שא/נשים קרובים לנו שאינם יודעים על הנגיף, אינם יכולים לתמוך בנו. לחשיפה, כמו גם להסתרה, ישנן השלכות שונות. ההחלטה היא שלנו, אך מומלץ לקבל אותה לאחר התייעצות עם גורמי התמיכה והטיפול.
להיות מעורבת
"נטלתי סיכונים רבים, בייחוד מספר מפגשים מיניים ללא הגנה כשהייתי שיכורה מאוד… בלילה לפני הבדיקה נשאתי תפילה, שאם הוא רק ידאג שהתוצאה תהיה שלילית אסייע לא/נשים עם איידס… שבועיים ארוכים מאוד לאחר מכן גיליתי שאני לא נושאת את הנגיף… בשנה שחלפה מאז, אני מתנדבת בכל יום רביעי בערב בוועד למלחמה באיידס."
מעורבות בקהילה משפרת לעתים קרובות את מצבנו הרגשי והרוחני בעודנו חיות עם HIV או איידס. בתקופות שבמהלכן איננו מרגישות חולות, ביכולתנו להצטרף לקבוצת לחץ כדי לשפר יחס של בית-חולים כלשהו לא/נשים עם איידס, לפנות לחברי/ות מועצת העיר או חברי/ות הכנסת ולשדל אותם לפעול למען חקיקה טובה יותר בנושא איידס, לשכנע בית-כנסת או קבוצה דתית אחרת להיפתח בנוגע לאיידס, או להיאבק למען הקצאת משאבים רבים יותר לחיסונים ולמחקר ולפיתוח של תרופות. נשים רבות מתנדבות לתת ייעוץ בגובה העיניים ומחנכות א/נשים בקהילות שונות במניעת HIV. אנחנו יכולות להיות מעורבות גם בתוכנית גמילה, לתמוך בה ולעודד נשים אחרות להיגמל מסמים או מאלכוהול, לתרום מעצמנו ולהציל א/נשים.
"שנים רבות אני מתנדבת למען נשאים ונשאיות אחרים, חדשים וּותיקים, מנסה לסייע בפריצת המחסומים והקשיים הרגשיים והחברתיים שניצבים בפנינו. המיוחדת מכולם היא הנערה שהכרתי בילדותה, נשאית HIV. אני מעין אחות גדולה בשבילה, ומודל להתמודדות. שאיפתי, להדריך אותה בנבכי המבוך של החיים עם הנגיף, מתגשמת כשאני רואה אותה עושה דברים שצעירים אחרים עושים – לומדת, מקיימת קשרים חברתיים, עובדת וצוחקת. לפניה עוד עומדות משימות קשות ביותר, כאלה שאני לא חוויתי, כגון אהבה ראשונה, יחסי מין וכל שאלות גיל ההתבגרות שמקבלות פרספקטיבה חדשה וקשה יותר עם נגיף האיידס."
גם כיום, נשאות של HIV מציבה אתגר מורכב, הן בפנינו והן בפני הצוות הרפואי המטפל בנו, אולם בשונה מבעבר ניתן היום לחיות חיים ארוכים ומלאים גם עם HIV. כדי לממש חיים אלה עלינו להתמיד במעקב רפואי ובנטילת התרופות. חשוב לזכור כי הבחירה בחיים נתונה בידינו!
