"פיברומיאלגיה בשבילי היא לפעמים אבן נגף ענקית ולפעמים קטנה ומציקה. נוכחת תמיד – ביכולת שלי להביא את עצמי עד הסוף. איבדתי למחלה את היכולת לנוע בקלילות עד סוף התנועה, לישון עמוק עד סוף התנומה, לאהוב עד סוף המגע. החושים שלי תוקפים את עצמי – הריח מריח חזק ובוטה, הצלילים חזקים וצורמים, המגע דוקרני ומשאיר חותם, האור מסנוור ופוצע. ובעיקר, אני כבדה, איטית, לאה, שוכחת, גונחת, רותחת, חסרת סבלנות לגוף הבוגד, לכאב שאיננו מרפה, למודעות המתמדת לכל תנועה, לפחד לכרוע בישיבה בלי יכולת להתרומם, לצורך המתגבר בעזרה מאנשים בריאים, שכן יכולים לעשות כל מה שהם רוצים, מהר יותר ועד סוף התנועה. אני כועסת, כי המחלה הזו גורמת לי להרגיש זקנה."

פיברומיאלגיה ותשישות כרונית הן תסמונות, או מחלות, שבהן נשים לוקות בשיעור העולה בהרבה על זה של גברים. בשנים האחרונות עולה המודעות הציבורית והמקצועית למצבים הללו. אולם הם מייצגים רשימה ארוכה של מצבים גופניים נוספים שהגדרתם הרפואית עמומה, רבים מהם אופיניים יותר לנשים.נשים אלו מתמודדות לעיתים עם מצב שאינו מסכן חיים אך פוגע קשות ביכולת לנהל חיים רגילים ופרודוקטיביים ולתפקד בסביבתן הקרובה, במסגרת המשפחתית והמקצועית. רבות מהן אינן יכולות לעבוד בצורה  רציפה מחוץ למשק ביתן. בהיעדר איבחון קליני, הן מתקשות "להוכיח" את קשייהן, הן לסביבתן הקרובה והן למוסדות. עיקר הקושי מתעורר בהגעתן לוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי. המסע  הארוך שעליהן לעבור מרתיע רבות. קשה במיוחד עבור נשים שנגישותן למידע ולעזרה היא מוגבלת. בעלי מוגבלויות מהווים אחת הקבוצות המוחלשות ביותר בישראל. קל וחומר הנשים שביניהם.

בשנים האחרונות עולה, בעולם ובישראל, שיח הדן בזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. נושא "המחלות היתומות"  ו"המחלות השקופות" משתלב היטב בשיח הזה. הגדרות של מוגבלות הן מורכבות ומקיפות מנעד רחב של ביטויים בגוף ובנפש, שהשיח הרפואי נוטה להשטיח לכדי הגדרות ברורות וקליניותשל חולי ובריאות.

במהלך 2013 יצרנו קבוצת ידע ופעולה לאחרונה של 22 נשים שסובלות מפיברומיאלגיה. במסגרת של 15 מפגשים דנו המשתתפות במשמעות המחלה עבורן ובקשיי ההתמודדות עם 'מחלה שקופה' שאין לה סמנים קליניים ולכן שנויה במחלוקת בקרב אנשי הרפואה. את המפגשים ליוו נשות מקצוע מהתחום הרפואי וכאלה שמלוות חולות פיברומיאלגיה בקבוצות תמיכה  ובתחום הפעילות הגופנית. המשתתפות ציינו בעיקר את הקושי 'לדברר' את המחלה: איך להסביר לשותפיהן במעגלי החיים השונים: בעבודה, בחברה ובמשפחה הקרובה, מצב שבו מחלה כרונית, שמלווה אותן שנים רבות, שיש בה עליות ומורדות ואינה נראית כלפי חוץ, משפיעה על חייהן ועל יכולתן לעבוד ולהתפרנס בכבוד, ולשלב עבודה מחוץ לבית עם תפקידים מסורתיים בתוך הבית. הפעולה שעליה הוחלט היא הוצאת החוברת 'מונולוגים מהפיברומיאלגיהשנועדה לסייע בהסברת המחלה במקומות שונים, הן במרחב הפרטי והן במרחב הציבורי.החוברת המיועדת לבני ובנות המשפחה, מעסיקות/ים, שתסייע להם בהבנת הקשיים, התחושות ותהפוך את הבעיה לשקופה פחות.

לקריאת החוברת מונולוגים מהפיברומיאלגיה לחצו כאן.

הקבוצה נעשתה מטעם עמותת נשים לגופן  בתמיכת חברת פייזר.

ב-2013 פורסם דו"ח מחקר ביוזמת ארגון 'אישה לאישה' החיפאי, במסגרת פרוייקט  'נשים וטכנולוגיות רפואיות' של האירגון, המעלה נושאים שונים שקשורים לפמיניזם ומוגבלויות.

כדאי לעיין גם בספר "לכסות בשקוף" של ד"ר עדי פינקלשטיין, סוציולוגית ואנתרופולוגית העוסקת בחוויית הכאב הכרוני. הספר דן בחוויית הכאב הכרוני דרך תיאור התנסותן של נשים החולות בתשישות כרונית ובפיברומיאלגיה. המאמר המצורף מתאר כיצד מערכת של נורמות חברתיות ותפיסות תרבותיות ביחס להגדרות של חולי ובריאות והסדרים פוליטיים וביורוקרטיים מקשים על הנשים הללו, כופה עליהן 'להתנהג כרגיל'. ההסתרה גורמת לכך שהסביבה אינה מכירה במצבן, מאחר שאינה רואה אותו בעין, וכך המחלות הללו הופכות שקופות.

סגירת תפריט
דילוג לתוכן