פיברומיאלגיה ותשישות כרונית

fybrokaloפיברומיאלגיה ותשישות כרונית הן תסמונות, או מחלות, שבהן נשים לוקות בשיעור העולה בהרבה על זה של גברים. בשנים האחרונות עולה המודעות הציבורית והמקצועית למצבים הללו. אולם הם מייצגים רשימה ארוכה של מצבים גופניים נוספים שהגדרתם הרפואית עמומה, רבים מהם אופיניים יותר לנשים.

נשים אלו מתמודדות לעיתים עם מצב שאינו מסכן חיים אך פוגע קשות ביכולת לנהל חיים רגילים ופרודוקטיביים ולתפקד בסביבתן הקרובה, במסגרת המשפחתית והמקצועית. רבות מהן אינן יכולות לעבוד בצורה  רציפה מחוץ למשק ביתן. בהיעדר איבחון קליני, הן מתקשות "להוכיח" את קשייהן, הן לסביבתן הקרובה והן למוסדות. עיקר הקושי מתעורר בהגעתן לוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי. המסע  הארוך שעליהן לעבור מרתיע רבות. קשה במיוחד עבור נשים שנגישותן למידע ולעזרה היא מוגבלת. בעלי מוגבלויות מהווים אחת הקבוצות המוחלשות ביותר בישראל. קל וחומר הנשים שביניהם.

בשנים האחרונות עולה, בעולם ובישראל, שיח הדן בזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. נושא "המחלות היתומות"  ו"המחלות השקופות" משתלב היטב בשיח הזה. הגדרות של מוגבלות הן מורכבות ומקיפות מנעד רחב של ביטויים בגוף ובנפש, שהשיח הרפואי נוטה להשטיח לכדי הגדרות ברורות וקליניות של חולי ובריאות.

במהלך 2013 יצרנו קבוצת ידע ופעולה לאחרונה של 22 נשים שסובלות מפיברומיאלגיה. הקבוצה יצרה ביחד חוברת המיועדת לבני ובנות המשפחה, מעסיקות/ים, שתסייע להם בהבנת הקשיים, התחושות ותהפוך את הבעיה לשקופה פחות. לקריאת החוברת.

ב-2013 פורסם דו"ח מחקר ביוזמת ארגון 'אישה לאישה' החיפאי, במסגרת פרוייקט  'נשים וטכנולוגיות רפואיות' של האירגון, המעלה נושאים שונים שקשורים לפמיניזם ומוגבלויות.

כדאי לעיין גם בספר "לכסות בשקוף" של ד"ר עדי פינקלשטיין, סוציולוגית ואנתרופולוגית העוסקת בחוויית הכאב הכרוני. הספר דן בחוויית הכאב הכרוני דרך תיאור התנסותן של נשים החולות בתשישות כרונית ובפיברומיאלגיה. המאמר המצורף מתאר כיצד מערכת של נורמות חברתיות ותפיסות תרבותיות ביחס להגדרות של חולי ובריאות והסדרים פוליטיים וביורוקרטיים מקשים על הנשים הללו, כופה עליהן 'להתנהג כרגיל'. ההסתרה גורמת לכך שהסביבה אינה מכירה במצבן, מאחר שאינה רואה אותו בעין, וכך המחלות הללו הופכות שקופות.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>